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12/06/2013

VLM 164 -> Mai - Juin 2013

VLM 164.JPG------- L'actualité

> Téléthon 2012 MERCI !

------- L'événement

> Assises des réseaux 2013 : front commun contre la maladie !

 

------- La recherche

> Etudes observationnelles : comment ça se passe ?

> Des vecteurs pour la thérapie génique de l'anémie de Fanconi

> Sclérose en plaques : des pistes interessantes pour les maladies neuromusculaires

> Interactome : les protéines des myopathies des ceintures se dévoilent

> Amélioration significative de la marche chez les malades atteints de myopathie de Duchenne grâce au Drisapersen

> soutien de l'AFM-Téléthon aux projets de thérapies innovantes de l'hyperplasie congénitale des surrénales

 

------- Le dossier

> Thérapies innovantes et maladies rares : vers un modèle "pharma-étique"

 

------- Infos médicales

> Scoliose des enfants : une alternative pour repousser ou éviter l'arthrodèse

> Coup d'envoi des travaux sur la future filière de santé neuromusculaire

 

------- Bien vivre

> Accueil temporaire : Pourquoi ? Comment ?

> Un été à l'abri des coups de chaud

> Vivez pleinement les grandes vacances !

> Vacances à l'étranger : commentbénéficier de vos aides ?

26/03/2013

VLM 163 -> Mars - Avril 2013

VLM 163.JPG------- L'actualité

 

------- L'événement

Loi du 11 février 2005 : un bilan en demi-teinte

 

------- La recherche

> Amyotrophie spinale : une dynamique lancée

> 7ème Conseil scientifique de l'AFM-Téléthon : entre continuité et changements

> Maladie de Steinert : une collaboration franco-canadienne

> Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire : où en est-on ?

> Federico Mingozzi : un nouvel expert pour l'Institut des Biothérapies

 

------- Le dossier

> Urgences et maladies neuromusculaires : encore un défi

 

------- Infos médicales

> Troubles nutritionnels : origine et prise en charge

> FSHD 2 : son origine génétique élucidée !

 

------- Bien vivre

> Etudes supérieures : mode d'emploi

> Vacances : pourquoi pas vous ?

> Salle de bain : place à la sécurité

> Souscrire une mutuelle santé est toujours indispensable !

 

 

31/01/2013

VLM 162 -> Janvier - Février 2013


VLM 162 web.JPG-------L'ACTUALITÉ

 

-------HOMMAGE à Michel Pignolet

 

-------L'ÉVÉNEMENT

Plan stratégique AFM 2017 : une (r)évolution impérative.

 

-------LA RECHERCHE

* Granulomatose septique chronique: un essai dans les starting-blocks.

* Congrès de la Société Européenne de Thérapie Génique et Cellulaire : les maladies rares au coeur du congrès.

* Groupe de Réflexion et d'Action Steinert : prise en charge et recherches au programme.

* Myopathie de Duchenne : pas d'effet indésirable grave du drisapersen.

* Christophe Cochet, futur pharmacien responsable de Généthon Bioprod.

* Amyotrophie spinale : des molécules antisens à l'essai.

* Des cellules modèles de l'ataxie de Friedreich

* Appel aux jeunes volontaires !

 

-------LE DOSSIER

Diagnostic génétique : de la recherche aux maladies.

 

-------INFOS MÉDICALES

* Consultations avancées : un vrai service de proximité en Corse.

* Gynécologie, obstétrique : améliorer la prise en charge des patientes à mobilité réduite.

 

-------BIEN VIVRE

* Scolarité : anticiper... encore et toujours!

* Foot-fauteuil : un sport de plus en plus accessible.

* Les malades à l'appel !

* Licenciement d'un auxiliaire de vie.

 

-------L'AFM-TÉLÉTHON ET VOUS

Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus.

 

 

VLM 161 -> Novenbre - Décembre 2012

VLM 161 web.JPG

-------L'ACTUALITÉ

 

-------L'ÉVÉNEMENT

Téléthon 2012: allez les Jaunes !

 

-------LA RECHERCHE

* Myopathie de Duchenne : prochaine reprise des essais de l'ataluren

* Un réseau pour les maladies mitochondiales.

* Myopathie de Duchenne : tous les malades de l'essai de phase lll du GSK2402968 sont inclus

* Production d'utrophine : des résultats encourageants.

 

-------LE DOSSIER

Médicaments de thérapie génique : une production de haut vol !

 

-------INFOS MÉDICALES

* Prise en charge préventive : quels bénéfices pour les malades dans les services d'urgence.

* Des recommandations pour améliorer la prise en charge des malades dans les services d'urgence.

* Diagnostic et traitement des myopathies inflammatoires : une instance pour résoudre les cas comlexes.

 

-------BIEN VIVRE

* La dame de coeur du groupe SMA

* Quelle aide trouver auprès des délégations ?

* Achat d'aides techniques : anticipez les litiges !

* Nouvelles technologies : des souris et des hommes !

* Prestation de compensation du handicap : comment contester une décision de la CDAPH ?

 

-------L'AFM-TÉLÉTHON ET VOUS

Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus.

VLM 160 -> Septembre - Octobre 2012

VLM 160.JPG

-------L'ACTUALITÉ

 

-------L'ÉVÉNEMENT

Téléthon 2012: tous sur le pont !

 

-------LA RECHERCHE

* Myopathie de Duchenne: du nouveau pour le saut d'exon.

* SMA Europe : un workshop pour préparer les essais cliniques.

* Progéria : découverte de l'origine de l'absence de l'atteinte du cerveau.

* Un modèle cellulaire pour la FSDH.

* Endormir les cellues souches pour les conserver au mieux de leur forme.

 

-------LE DOSSIER

Aidants familiaux : comment vous préserver ?

 

-------INFOS MÉDICALES

* Trachéotomie : comment préparer le retour à domicile ?

* Maladie de Steinert : évaluation positive du méthyphénidate.

* Calendrier vaccinal : le point 2012.

 

-------BIEN VIVRE

* Londres 2012 : la parole à deux champignons

* Grande dépendance : mieux répondre à vos besoins.

* Innovation : Autonomic 2012

* Mes droits/Fauteuil roulant électrique : les règles du Code de la route.

 

-------L'AFM-TÉLÉTHON ET VOUS

Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus.