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03/03/2010

A la Une du VLM 144 - "Touche pas à ma Sécu !"

Chaque année, la Sécurité sociale rembourse un peu moins certains soins. Les familles touchées par une maladie neuromusculaire ne sont pas épargnées. L'AFM se bat depuis plusieurs années pour améliorer la prise en charge de leurs dépenses de santé. A l'heure où se profilent enfin des thérapeutiques innovantes pour les maladies rares, elle lutte aussi pour défendre le système d'assurance maladie actuel, seul capable de garantir l'égalité d'accès aux futurs traitements. VLM y consacre son dossier. Pour le consulter, cliquez ici !

Si vous aussi, vous voulez témoigner sur ce thème, commentez cette note, ou postez vos vidéos sur Jamaisdirejamais.tv, dans la rubrique "Santé Solidaire" !

 

03/12/2009

VLM 142 - Sept./Oct. 2009

Un dossier spécial Pharmacologie en quête de nouveaux médicaments.

Aux côtés des thérapies génique et cellulaire, la pharmacologie offre elle aussi des perspectives thérapeutiques aux maladies neuromusculaires. Non seulement, les traitements pharmacologiques peuvent améliorer la qualité de vie des malades, mais certains désormais peuvent agir directement sur l'anomalie génétique ou sur l'expression des gènes. En outre, la Pharmacologie ne date pas d'hier et les chercheurs ne s'aventurent donc pas en terre inconnue. Quelques exemples du chemin que certains médicaments ont dû parcourir pour se rapprocher du chevet des malades neuromusculaires.

24/08/2009

A la Une du VLM N°141 - Juillet/Août 2009

Les 19 et 20 juin, plus de 2 000 personnes se sont retrouvées au Parc Floral de Paris pour participer aux Journées des familles 2009 et à la 51ème assemblée générale de l'AFM. Au programme : échanges, débats, information, émotion... Retour en images sur les temps forts.

 

05/06/2009

A la Une du VLM 140

Un dossier spécial intitulé "Thérapie génique : 2010, la décennie de la thérapie génique ?"

La thérapie génique compte encore des sceptiques, mais ceux-ci semblent de moins en moins nombreux. Et pour cause. Si cette thérapie innovante a connu son lot d’échecs, elle a aussi fait ses preuves. Aujourd’hui, des malades sont bel et bien soignés grâce à la thérapie génique et 2010 s’annonce déjà comme une année cruciale avec les résultats d’essais en cours et le démarrage de nouveaux essais dont on attend rien moins que l’efficacité. Alors, vingt ans tout juste après l’émergence du concept, entamerait-on enfin la décennie de la thérapie génique ?

Si vous aussi, vous voulez témoigner ou apporter des compléments d'information sur ce thème, commentez cette note !

23/04/2009

A la Une du VLM 139

Un dossier spécial sur le laboratoire Généthon.
Depuis sa création en 1990 par l'AFM grâce aux dons du Téléthon, le laboratoire Généthon a traversé de nombreuses étapes vers la mise au point de traitements issus de la connaissance des gènes. Aujourd'hui Généthon, principal bras armé de l'AFM, doit démontrer l'efficacité thérapeutique de la thérapie génique pour les maladies rares et prioritairement pour les maladies neuromusculaires. Un défi majeur qui, face aux problématiques complexes du développement du médicament, l'amène, comme il l'a déjà fait par le passé, à adapter son organisation et son mode de fonctionnement, à se doter de nouvelles compétences, à s'ouvrir sur des collaborations extérieures avec tous les acteurs scientifiques et industriels du médicament.