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19/09/2011

VLM 153 / Juillet - Août -> Spécial JDF

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VLM spécial JDF 2011

Plénière :

25 Téléthon et bien des révolutions plus tard...

Les 24 et 25 juin derniers, le Parc Floral de Paris accueillait pour la 5 ème année les journées des familles et l'assemblée générale de l'AFM. Familles, malades, chercheurs, réseau salariés et bénévoles de l'association se sont retrouvées pour 2 jours riches en rencontre et information. Découvrez les moments forts dans ce numéro.

 Les chiffres clé de deux Journées incontournables :

2 379 dont :

  • 253 experts dont 133 des bras armés
  • 118 familles participant pour la 1ère fois
  • 405 personnes à mobilité réduite
  • 960 personnes hébergées dont 389 à mobilité réduite

 

Campagne Téléthon : Un 25ème Téléthon exceptionnel.

Assemblée générale : Les résolutions adoptées.

Village d'information :

- L'audace d'être mère

- Traiter la douleur aujourd'hui et demain

- Vos questions / nos réponses

20/07/2011

2 et 3 décembre 2011 -> 25ème Téléthon

Objectif : 25 000 animations

 

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Toutes les informations sur :

www.afm-telethon.fr

 

VLM 152 / Mai - Juin 2011

VLM 152_blog.JPGDossier : Myologie 2011 -> Un congrès riche en avancées

Du 9 au 13 mai dernier, s'est tenu à Lille le congrès Myology 2011 organisé par l'AFM. Durant quatre jours, ce sont près de 800 spécialistes du muscle qui ont pu mesurer les avancées que ce domaine a connues depuis le précédent congrès en 2008.

Temps forts : Plan Maladies Rares 2, Bilan en demi-teinte

La Plan maladies rares 2011 - 2014 a été présenté lors de la Journées internationale des maladies rares. S'il donn un cadre précis, il manque de mesures opérationnelles.

Thérapeutiques : Genosafe, garant de la sécurité des essais cliniques

Il faut s'assurer de l'efficacité, de la qualité et de la sécurité du produit proposé aux malades. Depuis 2003, GenoSafe effectue ces évaluations pour les projets soutenus par l'AFM mais aussi extérieurs à l'association.

Infos médicales : Aidants familiaux, prévenir l'épuisement

Ce sont généralement les parents ou le conjoint qui assurent l'essentiel, voire la totalité des soins quotidiens et de l'accompagnement de leur proche malade. Une tâche souvent très lourde, qui peut nuire à leur santé.

VLM 151 / Mars - Avril 2011

Dossier : Les experts en action

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Le défi du projet "U7/DMD locorégional" est colossal, mais pour le relever, l'AFM a favorisé la mise en place d'une organisation hors norme dotée d'une force de frappe sans équivalent.

Temps Forts : Téléthon, Les bénévoles plus mobilisés que jamais !

La force du Téléthon, ce sont les 200 000 bénévoles qui se mobilisent chaque année pour sa réussite.

Recherche : Evaluer les traitements, un modèle de synapse virtuel

Rhenovia Pharma SAS, une société de biotechnologie basée à Mulhouse, modélise sur ordinateur ce qu'il se passe au niveau de la jonction entre les neurones.

22/02/2011

VLM 150 / Janvier - Février 2011

Dossier : Famille, je vous aime !

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Lorsqu'une famille est touchée par une maladie rare évolutive comme les myopathies, chacun de ses membres y réagit différemment et les liens qui l'unissent parviennent à inventer une autre manière de vivre, malgré la maladie.

Temps Forts : Téléthon 2010

Malades, familles, chercheurs et Français ont tous eu raison(s) d'y croire.

Thérapeutiques : Big Pharma et maladies rares, mariage en vue ?

Ces derniers mois, certaines des plus grosses entreprises du médicament, appelées les "big pharma", montrent ouvertement leur intérêt pour les maladies rares.