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31/01/2013

VLM 160 -> Septembre - Octobre 2012

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-------L'ACTUALITÉ


-------L'ÉVÉNEMENT

Téléthon 2012: tous sur le pont !


-------LA RECHERCHE

* Myopathie de Duchenne: du nouveau pour le saut d'exon.

* SMA Europe : un workshop pour préparer les essais cliniques.

* Progéria : découverte de l'origine de l'absence de l'atteinte du cerveau.

* Un modèle cellulaire pour la FSDH.

* Endormir les cellues souches pour les conserver au mieux de leur forme.


-------LE DOSSIER

Aidants familiaux : comment vous préserver ?


-------INFOS MÉDICALES

* Trachéotomie : comment préparer le retour à domicile ?

* Maladie de Steinert : évaluation positive du méthyphénidate.

* Calendrier vaccinal : le point 2012.


-------BIEN VIVRE

* Londres 2012 : la parole à deux champignons

* Grande dépendance : mieux répondre à vos besoins.

* Innovation : Autonomic 2012

* Mes droits/Fauteuil roulant électrique : les règles du Code de la route.


-------L'AFM-TÉLÉTHON ET VOUS

Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus.

VLM 159 -> Juillet - Août 2012

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-------PLÉNIÈRE

L'innovation, moteur de l'AFM-Téléthon.


-------CAMPAGNE TÉLÉTHON

Téléthon 2012: oser ensembles !


-------ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

Assemblée générale 2012 : les adhérents aux urnes.


-------ZOOM EN RÉGION

* Région Midi-Pyrénées : On se rapproche, on se rassure à Caussade.

* Région Alsace-Lorraine : les essais cliniques à l'honneurà Velaine-en-Haye.

* Région Centre : ambiance pluvieuse... et studieuse à Vineuil.

* Région Bretagne : Irréductibles face à la maladie à Locoal-Mendon.


-------LES JOURNÉES RÉGIONALES DES FAMILLES EN IMAGES!

 

 

VLM 158 -> Mai - Juin 2012

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-------TEMPS FORTS

Université de primptemps des bénévoles : "Puissiez-vous recevoir autantque vous donnez".

Du 23 au 25 mars derniers, s'est tenue à Évry la toute première université de primptemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon.

-------THÉRAPEUTIQUES

Maladie de Pompe : Lancement de deux nouveaux essais.

En juin, vont débuter en France deux essais cliniques sur la maladie de Pompe, le point sur les avancées.

-------DOSSIER

FSHD: À l'assaust d'une maladie complexe.

La dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) est la troisième myopathie la plus fréquente. Bien que de mieux en mieux diagnostiquée, la FSHD reste une maladie très complexe. Les symptômes et l'évolution étant variables, y compris au sein d'une même famille, elle nécessite une prise en charge qui réponde aux besoins scientifiques des malades. Cependant, grâce au foisonnement des recherches, la FSHD livre peu à peu ses secrets et, aujourd'hui, des pistes thérapeutiques voient le jour.

-------INFOS MÉDICALES

Rééducation de la main : Une discipline à développer.

Conserver le plus longtemps possible l'usage de ses mains est un facteur essentiel de l'autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer. Le point avec Anne Baron, ergothérapeute et membre de la Société française de rééducation de la main.

-------BIEN VIVRE

Étudier et travailler comme les autres : YES WE CAN !

Avoir le stage de son choix est rarement simple. Mais Émilie et Nicolas en témoignent, c'est possible. Leurs conseils : anticiper au maximum les difficultés, solliciter toutes les ressources disponibles... et ne jamais se décourager.

02/04/2012

VLM 157 -> Mars - Avril 2012

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Journées Régionale des Famillesplus d'échanges et de convivialité

En juin prochain, la traditionnelle journée des familles de l'AFM se déploiera sur tout le territoire à la rencontre de tous les acteurs de l'Association, malades et familles en tête. 16 événements en métropole et 3 en Outre-Mer composeront ces journées régionales des familles (JRF).


-------RECHERCHE

QUOI DE NEUF dans les maladies auto-immunes ?

Question complexité, les myopathies inflammatoires et la myasthénie - des maladies auto-immunes - font sans doute partie du peloton de tête.


-------DOSSIER

PRESIDENTIELLE 2012 : LE CHOIX DE L'INNOVATION

A quelques semaines de l'élection présidentielle, les débats vont bon train : crise économique, emploi, immigration, énergie, éducation...

Les candidats rivalisent de propositions pour construire la France de demain. Mais en matière d'innovation, peu, très peu de propositions. Cet enjeu, pourtant si crucial pour l'avenir de notre pays et pour celui des malades, est totalement absent de la campagne. l'AFM s'est donc mobilisée.


-------INFOS MEDICALES

Examens exploratoires : QUAND ET POUR QUELLES MALADIES ?

Biopsie musculaire, électromyogramme, taux de CPK, électrocardiogramme, etc. En matière de maladies neuromusculaires, les examens exploratoires sont très nombreux et la majorité d'entre eux sont indispensables pour l'établissement du diagnostic. En revanche, tous ne le sont pas pour le suivi de toutes les maladies.


-------BIEN VIVRE

VOLER de ses propres ailes

Ils ont osé ! Après des années en foyer adulte puis en résidence mutualisée, malgré leur lourd handicap, Norbert, Samuel et Jérémie ont décidé de vivre en totale autonomie, dans des logements ordinaires, entièrement aménagés et domotisés à Gerland (69).




03/02/2012

VLM 156 -> Janvier - Février 2012

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TEMPS FORTS

UN 25ème TELETHON D'EXCEPTION : Avec un compteur atteignant 86 119 425 euros, le Téléthon 2011 est un grand succès !

 

THERAPEUTIQUES

THERAPIE GENIQUE de la gamma-sarcoglycanopathie : Premiers résultats encourageants. Cinq ans après son lancement, l'essai de thérapie génique dans la gama-sarcoglycanopathie, dont Généthon était le promoteur, vient de livrer ses résultats.

 

DOSSIER

AIDES HUMAINES : Un défi majeur pour la Citoyenneté

Comment les familles s'organisent-elles pour disposer d'aidants professionnels ? Quelles difficultés rencontrent-elles ? Quels sont les dispositifs existants pour les accompagner dans la mise en place et la gestion de leur tierces personnes ? Six ans après l'entrée en vigueur de la prestation de compensation du handicap, quel financement pour les aides humaines ? VLM dresse un bilan.

 

INFOS MEDICALES

Bien préparer une hospitalisation ET LE RETOUR à LA MAISON : Recommandations pour préparer ces momets particuliers.

 

BIEN VIVRE

PRENDRE SOIN DE SOI pour prendre soin des autres : Le Village Répit Familles la Salamandre (49) et la maison familiale La Hamonais (22) organisent de nombreux séjours thématiques pour lâcher prise. Rencontres avec des familles qui se sont autorisé une parenthèse de bien-être.