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31/01/2013

VLM 162 -> Janvier - Février 2013


VLM 162 web.JPG-------L'ACTUALITÉ

 

-------HOMMAGE à Michel Pignolet

 

-------L'ÉVÉNEMENT

Plan stratégique AFM 2017 : une (r)évolution impérative.

 

-------LA RECHERCHE

* Granulomatose septique chronique: un essai dans les starting-blocks.

* Congrès de la Société Européenne de Thérapie Génique et Cellulaire : les maladies rares au coeur du congrès.

* Groupe de Réflexion et d'Action Steinert : prise en charge et recherches au programme.

* Myopathie de Duchenne : pas d'effet indésirable grave du drisapersen.

* Christophe Cochet, futur pharmacien responsable de Généthon Bioprod.

* Amyotrophie spinale : des molécules antisens à l'essai.

* Des cellules modèles de l'ataxie de Friedreich

* Appel aux jeunes volontaires !

 

-------LE DOSSIER

Diagnostic génétique : de la recherche aux maladies.

 

-------INFOS MÉDICALES

* Consultations avancées : un vrai service de proximité en Corse.

* Gynécologie, obstétrique : améliorer la prise en charge des patientes à mobilité réduite.

 

-------BIEN VIVRE

* Scolarité : anticiper... encore et toujours!

* Foot-fauteuil : un sport de plus en plus accessible.

* Les malades à l'appel !

* Licenciement d'un auxiliaire de vie.

 

-------L'AFM-TÉLÉTHON ET VOUS

Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus.

 

 

VLM 161 -> Novenbre - Décembre 2012

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-------L'ACTUALITÉ

 

-------L'ÉVÉNEMENT

Téléthon 2012: allez les Jaunes !

 

-------LA RECHERCHE

* Myopathie de Duchenne : prochaine reprise des essais de l'ataluren

* Un réseau pour les maladies mitochondiales.

* Myopathie de Duchenne : tous les malades de l'essai de phase lll du GSK2402968 sont inclus

* Production d'utrophine : des résultats encourageants.

 

-------LE DOSSIER

Médicaments de thérapie génique : une production de haut vol !

 

-------INFOS MÉDICALES

* Prise en charge préventive : quels bénéfices pour les malades dans les services d'urgence.

* Des recommandations pour améliorer la prise en charge des malades dans les services d'urgence.

* Diagnostic et traitement des myopathies inflammatoires : une instance pour résoudre les cas comlexes.

 

-------BIEN VIVRE

* La dame de coeur du groupe SMA

* Quelle aide trouver auprès des délégations ?

* Achat d'aides techniques : anticipez les litiges !

* Nouvelles technologies : des souris et des hommes !

* Prestation de compensation du handicap : comment contester une décision de la CDAPH ?

 

-------L'AFM-TÉLÉTHON ET VOUS

Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus.

VLM 160 -> Septembre - Octobre 2012

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-------L'ACTUALITÉ

 

-------L'ÉVÉNEMENT

Téléthon 2012: tous sur le pont !

 

-------LA RECHERCHE

* Myopathie de Duchenne: du nouveau pour le saut d'exon.

* SMA Europe : un workshop pour préparer les essais cliniques.

* Progéria : découverte de l'origine de l'absence de l'atteinte du cerveau.

* Un modèle cellulaire pour la FSDH.

* Endormir les cellues souches pour les conserver au mieux de leur forme.

 

-------LE DOSSIER

Aidants familiaux : comment vous préserver ?

 

-------INFOS MÉDICALES

* Trachéotomie : comment préparer le retour à domicile ?

* Maladie de Steinert : évaluation positive du méthyphénidate.

* Calendrier vaccinal : le point 2012.

 

-------BIEN VIVRE

* Londres 2012 : la parole à deux champignons

* Grande dépendance : mieux répondre à vos besoins.

* Innovation : Autonomic 2012

* Mes droits/Fauteuil roulant électrique : les règles du Code de la route.

 

-------L'AFM-TÉLÉTHON ET VOUS

Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus.

VLM 159 -> Juillet - Août 2012

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-------PLÉNIÈRE

L'innovation, moteur de l'AFM-Téléthon.

 

-------CAMPAGNE TÉLÉTHON

Téléthon 2012: oser ensembles !

 

-------ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

Assemblée générale 2012 : les adhérents aux urnes.

 

-------ZOOM EN RÉGION

* Région Midi-Pyrénées : On se rapproche, on se rassure à Caussade.

* Région Alsace-Lorraine : les essais cliniques à l'honneurà Velaine-en-Haye.

* Région Centre : ambiance pluvieuse... et studieuse à Vineuil.

* Région Bretagne : Irréductibles face à la maladie à Locoal-Mendon.

 

-------LES JOURNÉES RÉGIONALES DES FAMILLES EN IMAGES!

 

 

VLM 158 -> Mai - Juin 2012

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-------TEMPS FORTS

Université de primptemps des bénévoles : "Puissiez-vous recevoir autantque vous donnez".

Du 23 au 25 mars derniers, s'est tenue à Évry la toute première université de primptemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon.

-------THÉRAPEUTIQUES

Maladie de Pompe : Lancement de deux nouveaux essais.

En juin, vont débuter en France deux essais cliniques sur la maladie de Pompe, le point sur les avancées.

-------DOSSIER

FSHD: À l'assaust d'une maladie complexe.

La dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) est la troisième myopathie la plus fréquente. Bien que de mieux en mieux diagnostiquée, la FSHD reste une maladie très complexe. Les symptômes et l'évolution étant variables, y compris au sein d'une même famille, elle nécessite une prise en charge qui réponde aux besoins scientifiques des malades. Cependant, grâce au foisonnement des recherches, la FSHD livre peu à peu ses secrets et, aujourd'hui, des pistes thérapeutiques voient le jour.

-------INFOS MÉDICALES

Rééducation de la main : Une discipline à développer.

Conserver le plus longtemps possible l'usage de ses mains est un facteur essentiel de l'autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer. Le point avec Anne Baron, ergothérapeute et membre de la Société française de rééducation de la main.

-------BIEN VIVRE

Étudier et travailler comme les autres : YES WE CAN !

Avoir le stage de son choix est rarement simple. Mais Émilie et Nicolas en témoignent, c'est possible. Leurs conseils : anticiper au maximum les difficultés, solliciter toutes les ressources disponibles... et ne jamais se décourager.