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31/01/2013

VLM 158 -> Mai - Juin 2012

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-------TEMPS FORTS

Université de primptemps des bénévoles : "Puissiez-vous recevoir autantque vous donnez".

Du 23 au 25 mars derniers, s'est tenue à Évry la toute première université de primptemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon.

-------THÉRAPEUTIQUES

Maladie de Pompe : Lancement de deux nouveaux essais.

En juin, vont débuter en France deux essais cliniques sur la maladie de Pompe, le point sur les avancées.

-------DOSSIER

FSHD: À l'assaust d'une maladie complexe.

La dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) est la troisième myopathie la plus fréquente. Bien que de mieux en mieux diagnostiquée, la FSHD reste une maladie très complexe. Les symptômes et l'évolution étant variables, y compris au sein d'une même famille, elle nécessite une prise en charge qui réponde aux besoins scientifiques des malades. Cependant, grâce au foisonnement des recherches, la FSHD livre peu à peu ses secrets et, aujourd'hui, des pistes thérapeutiques voient le jour.

-------INFOS MÉDICALES

Rééducation de la main : Une discipline à développer.

Conserver le plus longtemps possible l'usage de ses mains est un facteur essentiel de l'autonomie et de qualité de vie. La rééducation peut y contribuer. Le point avec Anne Baron, ergothérapeute et membre de la Société française de rééducation de la main.

-------BIEN VIVRE

Étudier et travailler comme les autres : YES WE CAN !

Avoir le stage de son choix est rarement simple. Mais Émilie et Nicolas en témoignent, c'est possible. Leurs conseils : anticiper au maximum les difficultés, solliciter toutes les ressources disponibles... et ne jamais se décourager.

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