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12/04/2010

Témoignage de Mr Blanchard

Avancer à tâtons sur un chemin étroit


En 1982, à l'âge de 49 ans, j'ai été trachéotomisé à la site d'une décompensation respiratoire. On a alors diagnostiqué la maladie de Pompe avec entre autres effets, la paralysie totale du diaphragme. J'ai eu alors une assistance respiratoire nocturne de façon permanente à part quelques exceptions comme je vais le raconter.

Une semaine après ma sortie d'hôpital (Raymond Poincaré à Garches), j'ai repris mon travail d'ingénieur pendant neuf ans. Cela m'a amené à faire environ 50 000 km en avion dont trois aux Etats-Unis et le reste en France et dans les pays voisins. Je faisais ces voyages sans assistance respiratoire avec un maximum de trois nuits que je passais à l'hôtel assis dans un fauteuil ou en avion. J'avais la chance d'avoir de la famille à côté de Roissy, ce qui me permettait de me coucher avec mon respirateur en descendant de l'avion.

Depuis 1982, j'ai conduit notre voiture sur environ 250 000 km. Par ailleurs, pendant 22 ans, j'ai fait 3 000 km par an en vélo (donc environ 65 000 km en tout) et environ 30 mn de gymnastique par jour. Je bénéficie pour cela des conseils des kinésithérapeutes de Raymond Poincaré. Depuis 2005, je suis passé au vélo d'appartement, entre autres raison parce que nous habitons maintenant en haut d'une côte.

Ma vie est très structurée par l'exercice physique : Au total, j'en fais environ 2 heures par jour divisées en petites parties de 10 à 15 minutes. A noter que les médecins de Garches et de Nevers qui m'ont sauvé la vie à plusieurs reprises ont été très sceptiques quand j'ai repris le vélo en 1982 : "Il ne faut pas vous faire d'illusions..." ou encore : "Ah, vous faites du vélos ! Et si vous tombiez..." - Je suis tombé trois fois mais j'ai eu de la chance.

Depuis ma préretraite en 1991, j'ai des activités bénévoles qui m'occupent une vingtaine d'heure par semaine. Depuis 2008, je bénéficie d'un traitement au Miosyme qui a un effet bénéfique très significatif : je marche et respire mieux et mon autonomie sans machine qui s'était progressivement abaissée à 8h30 pars 24 heures est remontée à plus de 10 heures en un an et demi. Et cela en étant en bien meilleure forme. J'ai repris des activités que j'avais abandonnées comme le piano et de petits travaux ménagers.

Seulement trois conclusions à ce récit :

En premier lieu, la trachéotomie n'empêche pas de vivre,

En second lieu, avec les conseils des médecins, c'est le malade lui même qui peut savoir ce qu'il peut ou ne peut pas faire. Un médecin m'a dit : "Ne cherchez pas à vous dépasser". Je dirais plutôt : se dépasser un peu et essayer d'en faire un peu plus pour trouver ce qui est possible.

Enfin, le soutien de mon épouse et de ma famille a été déterminant dans ma lutte pour vivre.

 

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