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08/10/2015

VLM 174 -> 3ème trimestre 2015

Couv' VLM 174_petit format.jpg-------L'événement

> Journées des Familles 2015

 

-------La recherche

> Dystrophies myotoniques : le 10e congrès international s'invite aux Journées des Familles

> Première mondiale : du muscle "normal" à partir de cellules souches emrbyonnaires

> Myopathie de Duchenne : l'idébénone bénéfique sur la fonction respiratoire

> Desminopathies : des symtômes moins sévères malgré l'absence de protéine

> Le drisapersen aux portes de l'AMM

 

-------Le dossier

> I-Stem : de la recherche aux premiers essais

 

-------Infos médicales

> Manger et parler avec une trachéotomie, c'est évidemment possible

> Bien dans son fauteuil

> Tout savoir sur les releveurs de pied

 

-------Bien vivre

> Myolib, la vie tout-terrain

> Comprendre les liens dans la fratrie

> L'autonomie au cœur de la vie

> Mes droits/Stationnement gratuit, suivez le guide

 

 

 

22/06/2015

VLM 173 -> 2ème trimestre 2015

Une VLM 173_petit format.jpg-------L'événement

> Université de Printemps : des familles au cœur du combat

 

-------La recherche

> Syndrome de Wiskott-Aldrich : la thérapie génique fait ses preuves

> Le syndrome de Crigler Najjar : aux portes d'un essai de thérapie génique

> Anna Buj Bello : objectif guérison

> FSH : confirmation de l'implication du gène FAT1

> FSH : une nouvelle molécule à l'essai

> Orphanet lance une nouvelle application

 

-------Le dossier

> Les thérapies innovantes au secours du cœur malade

 

-------Infos médicales

> Comprendre le refus de prise en charge chez l'enfant

> Ça ne se voit pas, mais je vais bien !

>  Journées internationales de Ventilation à Domicile : questions/réponses

> Les troubles de l'audition, une conséquence souvent méconnue des maladies neuromusculaires

 

-------Bien vivre

> Les familles au cœur de l'innovation

>  Cap sur le sport et les loisirs adaptés

> Le renouvellement des droits

12/03/2015

VLM 172 -> 1er trimestre 2015

vignette web_VLM 172.jpg-------L'événement

> Quelles perspectives pour 2015 ?

Entretien avec Laurence Tiennot-Herment

-------La recherche

> Amyotrophie spinale : le combat d'une génération !

> Charcot-Marie-Tooth : une multiplicité de pistes thérapeutiques

> L'essor du séquençage haut débit pour accélérer le diagnostic

> Myopathie à cores centraux : au coeur des travaux de l'équipe d'Isabelle Marty

> Une thérapie génique efficace dans la cardiomyopathie hypertrophique

> Myopathie de Duchenne : un premier patient inclus dans un essai de saut d'exon 53

 

-------Le dossier

> Les 10 ans de la loi du 11 février 2005 : Liberté, égalité... citoyenneté ?

 

-------Infos médicales

> Diagnostiquer les troubles urinaires pour les traiter

> Urgences : mode d'emploi

> Le rendez-vous de l'assistance respiratoire

> Les myosites en 100 questions

 

-------Bien vivre

> Florence Leduc, militante au service des familles

> Du répit pour souffler

> les troubles urinaires en question

> Trouver la bonne aide technique sur le web

> Suivre des études supérieures

19/02/2015

VLM 171 -> 4ème trimestre 2014

VLM 171 BD client-1.jpg-------L'événement

> Téléthon 2014 : que le spectacle commence !

-------La recherche

> DMC : tour d'horizon des avancées de la recherche

> Une méthode rapide et efficace pour obtenir des motoneurones en laboratoire

> Généthon BioProd : un traitement à l'essai

> Résultats positifs du traitement AAV-Uè chez le chien

> FSH : résultats d'un essai d'une d'une supplémentation en antioxydants

> SMA : confirmation des résultats positifs de 2 essais de l'ISIS-SMNRx

 

-------Le dossier

> Maladies Rares : l'union fait la force

 

-------Infos médicales

> Dystrophie musculaire de Becker : mieux prévenir le risqua cardiaque

> Etre enceinte avec une myasthénie

 

-------Bien vivre

> Dystrophies de Duchenne et Becker : des résultats pour une meilleure prise en charge

> des réunions régionales dédiées à votre pathologie

> En toute sécurité à domicile

> L'importance du devis pour l'achat d'une aide technique

03/09/2014

VLM 170 -> septembre - octobre 2014

VLM 170 vignette blog.jpg-------L'événement

> Succès pour les deuxièmes journées régionales des familles

 

-------La recherche

> Amyotrophie spinale : les essais se multiplient

> La myopathie myotubulaire sous observation

> Bilan du 13ème congrès international des maladies neuromusculaires

> CMT 1A : obtension du statut de médicament orphelin pour le PXT -3003

> Myopathie congénitale : un nouveau gène identifié

 

-------Le dossier

> Le périple du médicament

 

-------Infos médicales

> Fin du ventilateur Eole 3XL : des remplaçants plus performants

> Calendriers vaccinal : piqûre de rappel

 

-------Bien vivre

> Une majorité de familles très satisfaites de leur service régional

> Une plateforme d'assistance au service des malades et de leurs proches

> Le Répit, essentiel pour affronter la maladie toute l'année

> Repérés au salon Autonomic 2014 !

> Financer les aménagements de son logement au handicap